Współczesny świat charakteryzuje się rosnącą mobilnością ludzi, co powoduje, że coraz więcej dzieci dorasta w środowisku wielojęzycznym, w którym równocześnie styka się z różnymi językami. Szczególną uwagę należy poświęcić dzieciom w wieku przedszkolnym (od trzech do sześciu lat), ponieważ jest to czas intensywnego rozwoju językowego. Jakie strategie mogą wspierać ten proces, szczególnie w warunkach współpracy z polskim logopedą online?
Dział: Z praktyki logopedy
W trosce o zapewnienie dobrostanu uczniom z doświadczeniem migracji Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (Organisation for Economic Co-operation and Development, OECD) opublikowała w 2018 r. raport na temat umiejętności przezwyciężania trudności związanych z akomodacją w nowej szkole. Według tego raportu uczniowie z doświadczeniem migracyjnym to z perspektywy kraju przyjmującego uczniowie urodzeni za granicą bądź mający co najmniej jednego rodzica, który urodził się za granicą. Najistotniejszą rolę do odegrania w zapewnieniu dobrostanu uczniom z doświadczeniem migracji mają działające systemowo instytucje edukacyjne, które powinny stwarzać warunki pomocne tym uczniom w pokonywaniu trudności, jakie napotykają w nowym kraju. Języki edukacji szkolnej na poszczególnych przedmiotach mogą stanowić istotną przeszkodę dla ucznia na pierwszym etapie adaptacyjnym, stąd za bardzo istotne należy uznać pomoce edukacyjne, które w przystępnej formie uświadamiają nauczycielom (a także logopedom, psychologom, pedagogom) złożoność problemów językowych, z jakimi mierzą się uczniowie w szkole. Wiele z tych problemów występuje niezależnie od tego, czy jest to uczeń jednojęzyczny czy wielojęzyczny.
Zespół CHARGE jest zespołem zaburzeń neurorozwojowych ze współistniejącymi wadami rozwojowymi. Dawniej należał do grupy asocjacji. W 2004 r. został zlokalizowany gen CHD7 krytyczny dla zespołu CHARGE (chromosom 8q12), stąd zmieniła się klasyfikacja patogenetyczna z asocjacji na zespół (Kaczan, Śmigiel 2012, s. 79). Z etiologicznego punktu widzenia zespół CHARGE jest zespołem monogenowym i rzadkim zaburzeniem, które pojawia się we wczesnym okresie rozwoju płodu i wpływa na wiele narządów. Mimo odkrycia genu odpowiedzialnego za występowanie zespołu CHARGE rozpoznanie nadal opiera się na objawach klinicznych, z którego wywodzi się nazwa zespołu (Różycka, Szymankiewicz 2011, s. 13).
Zespół Ushera jest chorobą powodującą uszkodzenie słuchu i wzroku. Jest jedną z najbardziej znanych chorób wśród osób głuchoniewidomych. W artykule chciałabym zwrócić uwagę na specyfikę funkcjonowania osób, które we wczesnym okresie dzieciństwa
doświadczyły uszkodzenia lub utraty słuchu, a mniej więcej w okresie dojrzewania dodatkowo zaczynają doświadczać trudności z powodu uszkodzenia wzroku.
Zespół Williamsa (zespół Williamsa-Beurena) to rzadkie zaburzenie neurologiczne, którego częstość występowania szacuje się według badań na 1 : 20 tysięcy żywych urodzeń (Giers 2011). Według najnowszych badań częstość występowania zespołu jest wyższa – 1 : 7,5 tysiąca (Giers 2011). Jest chorobą wieloukładową o szerokim zakresie objawów klinicznych oraz zróżnicowanym stopniu ekspresji fenotypowej (Kubicka, Kawalec 2003).
W Europie choroby rzadkie są schorzeniami, które dotykają nie więcej niż pięć na 10 tysięcy osób. Według różnych szacunków 3,5–5,9% światowej populacji obciążone jest chorobami rzadkimi: 17,8–30,3 miliona osób w Unii Europejskiej
i 263–446 milionów na całym świecie.
„Zespół mikrodelecji 17q21.31 został odkryty w 2006 r. przez trzy niezależne grupy badawcze.
W 2012 r. ustalono, że genem sprawczym KdVS jest KANSL1. Nazwa zespołu pochodzi od holenderskich genetyków: Davida A. Koolena i Berta B.A. de Vriesa, którzy pomogli odkryć ten zespół w 2006 r., a jego związek z genem KANSL1 ustalono w 2012 r.” (rarediseases.org).
Wrażliwość na dotyk pojawia się już na etapie życia płodowego. Badacze wskazują,
że jest to między szóstym a ósmym tygodniem. Początkowo ujawnia się ona w okolicy nosa, ust, a później policzków i czoła (Paczkowska, Szmalec 2014). Zatem dotyk towarzyszy nam przez całe życie. Zagadnienie dotyku i jego konsekwencji – zarówno pozytywnych, jak i negatywnych – będzie poruszane w obszarze wielu różnych dyscyplin naukowych. Będziemy mówić o dotyku w opiece nad pacjentem (medycyna), w kontakcie
rodzic – dziecko czy terapeuta – dziecko (psychologia, pedagogika) oraz o terapeutycznej roli dotyku (fizjoterapia, pedagogika specjalna, logopedia). Będzie on stosowany także
w różnych technikach i metodach terapii i (lub) pracy. Dotyk dla dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną nie tylko stanowić będzie źródło wiedzy o otaczającym go świecie, ale także będzie (wraz z ciałem dziecka) narzędziem komunikacji swoich potrzeb i samopoczucia.
Pachygyria (inaczej szerokozakrętowość) to wada wrodzona ośrodkowego układu nerwowego spowodowana nieprawidłową migracją komórek nerwowych (neuronów) w rozwijającym się mózgu i układzie nerwowym podczas życia płodowego. W konsekwencji dochodzi do zaburzenia rozwoju zewnętrznego regionu mózgu, czyli kory mózgowej (poradnikzdrowie.pl).
Na podstawie definicji zalecanej w Unii Europejskiej chorobą rzadką określa się jednostkę chorobową występującą nie częściej niż u pięciu na 10 tysięcy osób. Ma heterogenną symptomatologię, postępujący przebieg oraz różne, najczęściej niepomyślne rokowania. Są to zazwyczaj choroby przewlekłe i nieuleczalne. Większość z nich ma podłoże genetyczne (zakłada się, że jest to 80% tych chorób), przy czym 75% z nich dotyka dzieci (Klajmon-Lech 2018). Ministerstwo Zdrowia podaje, że dotychczas zdefiniowano blisko 8 tysięcy chorób rzadkich, wiele z nich dotychczas nie ma określonej nazwy, a w Unii Europejskiej choruje na nie około 30 milionów osób, co stanowi 6–8% populacji. Niestety, ze względu na rzadkość ich występowania, duże trudności w ich rozpoznawaniu i diagnozowaniu wiedza o chorobach rzadkich była dotychczas niewielka.
Ciało dziecka z niepełnosprawnością złożoną pozwala na doświadczanie zarówno świata,
jak i obecności innych osób (Fröhlich 2016). Daje także możliwość ekspresji własnej osoby
i stanowi narzędzie porozumiewania się (Fröhlich 2016, 2017; Jerzyk 2024), które pozwoli mu m.in. na przejawianie zachowań komunikacyjnych. Pokazują to badania Małgorzaty Kwiatkowej (1997) oraz Beaty Rajter (2022). Kwiatkowska wskazała, że istnieje osiem
kanałów, które dają dzieciom z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim
możliwość komunikowania się.
Są to: oddech, sygnały płynące z ciała, wyraz oczu, mimika, postawa/układ ciała, gestykulacja, odgłosy nieartykułowane, mowa (Kwiatkowska 1997). Z kolei Rajter uważa, że ciało pełni funkcję zachowań komunikacyjnych podczas realizacji czynności ubierania
i rozbierania się w znanym kontekście sytuacyjnym. Badaczka jest zdania, że w ramach oddechu są to np. ziewanie, wzdychanie, głębokie nabieranie powietrza, w obszarze postawy/układu ciała to m.in. ruchy w obrębie całego ciała, czyli nieruchomienie/zaprzestanie poruszania się, pobudzenie ruchowe czy drżenie ciała (Rajter 2022). Doniesienia te pokazują przestrzeń do wprowadzenia do terapii logopedycznej dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną procesu identyfikacji zachowań komunikacyjnych opartych m.in. na ciele oraz zastosowania w codziennym porozumiewaniu się z innymi osobami sygnałów uprzedzających na ciele.
Dawno temu, podczas jednego ze szkoleń prowadzonego przez amerykańskiego terapeutę pracującego z dziećmi ze spektrum autyzmu, usłyszałam słowa: „Happiness is a choice…”. Pamiętam, że pomyślałam wtedy: „Czy to naprawdę jest takie proste? Szczęście jest wyborem?”. Pod koniec dnia szkoleniowego postanowiłam, że zapamiętam te słowa na zawsze. I tak rzeczywiście się stało. To konkretne szkolenie skierowało mój rozwój zawodowy w nurt podejścia niedyrektywnego, terapii relacyjnej, przyjmowania perspektywy dziecka. Przyznaję, że w nurcie tym tkwię do dziś i jest mi w nim bardzo dobrze. Jak to osiągnąć?